Come verrà raccolto il DNA per l'assistenza sanitaria futura?

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Una feroce battaglia infuria tra DNA Technocrats sul modo migliore per raccogliere il DNA dalla popolazione: dovrebbe essere la comunità medica professionale o i servizi al consumo come 23andMe? In ogni caso, i tuoi dati possono e saranno armati contro di te. ⁃ Editor TN

Mentre milioni di americani si sedevano alla cena del Ringraziamento, il ricercatore biomedico James Hazel inviato un severo avvertimento sul kit per test geneticiche supponeva sarebbe stato un argomento caldo di conversazione.

Molti di loro non sono né sicuri né privati.

Hazel è giunto a questa conclusione dopo aver esaminato le politiche sulla privacy e i termini di servizio di quasi società di test genetici 100 che offrono i loro servizi direttamente alle persone. La maggior parte delle persone usa questi servizi da presentando un campione di salivao caricando la loro firma digitale non elaborata su un database pubblico. Il loro alto disegno comune sta permettendo alle persone di imparare di più sulla loro salute, storia familiare e, in definitiva, la loro identità.

Hazel, ricercatore presso la Vanderbilt University, ha studiato aziende che vanno da startup famose come 23andMe - che offre informazioni sulla salute e sugli antenati - ad attrezzature sotto il radar come GEDmatch, che semplicemente ospita informazioni genetiche per aiutare le persone a costruire alberi genealogici. Il suo articolo, pubblicato il giorno del Ringraziamento sulla rivista Science, ha scoperto che quasi la metà mancava persino di un documento di base sulla privacy che regolava i dati genetici.

La privacy non è l'unica preoccupazione che gli esperti hanno con i test genetici dei consumatori. Oltre a raccogliere dati sensibili sugli antenati, aziende come 23andMe affermano di mostrare come il tuo DNA influisce sulla tua salute. Ma i medici, i professori medici e i consulenti genetici hanno dichiarato a Business Insider che queste informazioni sono fuorvianti e potrebbero mettere le persone a rischio di perdere segnali di allarme per malattie come il cancro.

"È molto spaventoso per noi perché i pazienti pensano di aver avuto un test genetico quando non lo hanno fatto", ha detto Teodora Ross, il direttore del programma di genetica del cancro presso l'Università del Texas sudoccidentale.

Tuttavia, completi studi genetici - quelli che richiedono la visita di un medico - rimangono costosi e richiedono molto tempo.

Ciò ha portato milioni di americani a fare affidamento sui kit di casa per la maggior parte delle loro conoscenze genetiche. Durante le festività natalizie, i kit per i test genetici hanno superato i record di vendita. Ancestry ha annunciato dopo il Ringraziamento di aver venduto 14 milioni di kit di DNA in tutto il mondo. 23andMe ha raccolto dati genetici su oltre 5 milioni di clienti.

Gli esperti concordano sul fatto che è tempo per un modello diverso, qualcosa tra un costoso test ordinato dal medico e i kit di sputi limitati disponibili nei negozi di droga. E sebbene diverse aziende lo siano provare nuovi approcci, nessuno è emerso come leader. Nel frattempo, i dati sensibili dei clienti vengono caricati e archiviati in database di grandi dimensioni, a volte per sempre.

Per le forze dell'ordine arrestare i sospetti Golden State Killer Joseph DeAngelo con accuse tra cui quattro omicidi e dozzine di stupri, non avevano bisogno che lui partecipasse a nessun servizio di test genetici.

Invece, l'arresto di DeAngelo dipendeva dalla partecipazione di molti suoi familiari lontani. Ad un certo punto, le persone 24 che erano lontanamente imparentate con lui caricarono i loro dati genetici su un database di DNA pubblico chiamato GEDmatch.

Dopo aver creato un profilo GEDmatch falso usando il DNA che avevano raccolto sulla scena di un crimine 1980, gli investigatori furono condotti su quelle persone. Effettuando un controllo incrociato dell'elenco rispetto a diversi altri database come i dati del censimento e i record del cimitero, sono stati in grado di chiudere su DeAngelo.

Questo è qualcosa che Hazel e altri ricercatori chiamano "reidentificazione". Ha detto che è un rischio significativo per le persone, anche se non hanno mai effettuato personalmente un test genetico.

"Il fatto che le forze dell'ordine abbiano accesso a questo con solo una citazione, questo è stato l'impulso per il mio articolo", ha detto Hazel. "Volevo usarlo per evidenziare le carenze del sistema."

Tuttavia, il processo ha richiesto uno specialista e anni di lavoro, ha detto a Business Insider Curtis Rogers, cofondatore di GEDmatch.

"Ci vogliono molte persone, ognuna delle quali fornisce piccole informazioni, per iniziare il complicato processo di risoluzione di un caso freddo", ha detto Rogers.

Il "consenso informato" non è sempre informato

La maggior parte dei test genetici aziende dicono di usare qualcosa chiamato "consenso informato" per verificare che le persone capiscano a cosa possono servire i loro dati genetici. Le aziende più affermate come Ancestry o 23andMe chiedono il consenso quando un cliente si iscrive o registra il proprio kit; altri lo inseriscono in un documento sui termini di servizio della pagina 10 o 20.

Il consenso informato è particolarmente importante perché alcune aziende conservare i dati genetici per molto tempo, a volte indefinitamente. Ciò significa che può essere utilizzato in diversi modi, anche per scopi come la risoluzione di un omicidio, che i clienti potrebbero non aver previsto.

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