Preoccupazioni per la privacy: ricerca incessante di CDC per i dati sui destinatari dei vaccini

L'amministrazione Trump richiede agli stati di inviare le informazioni personali delle persone vaccinate contro il Covid-19 - inclusi nomi, date di nascita, etnie e indirizzi - sollevando allarmi tra i funzionari statali che temono che un registro federale dei vaccini possa essere utilizzato in modo improprio.

I Centers for Disease Control and Prevention stanno ordinando agli stati di firmare i cosiddetti accordi sull'utilizzo dei dati che li impegna per la prima volta a condividere le informazioni personali nei registri esistenti con il governo federale. Alcuni stati, come New York, stanno respingendo, rifiutandosi di firmare o firmando rifiutando di condividere le informazioni.

Il governatore Andrew M. Cuomo di New York ha avvertito che la raccolta di dati personali potrebbe dissuadere le persone prive di documenti dal partecipare al programma di vaccinazione. Lo ha definito "un altro esempio di loro che cercano di estorcere lo Stato di New York per ottenere informazioni che possono utilizzare presso il Dipartimento per la sicurezza interna e l'ICE che useranno per deportare le persone".

I funzionari dell'amministrazione affermano che le informazioni non saranno condivise con altre agenzie federali e che sono necessarie per diversi motivi: per garantire che le persone che si spostano attraverso i confini statali ricevano le loro dosi di follow-up; monitorare le reazioni avverse e affrontare i problemi di sicurezza; e per valutare l'efficacia del vaccino tra diversi gruppi demografici.

Lunedì, durante un briefing con un piccolo gruppo di giornalisti, i funzionari dell'operazione Warp Speed, l'iniziativa del governo sui vaccini, hanno difeso il piano. Hanno detto che tutti tranne una manciata di stati avevano firmato accordi sui dati e il resto lo firmerà entro la fine della settimana, anche se non è chiaro quanti stati invieranno informazioni personali.

“Non viene richiesto alcun numero di previdenza sociale; non esiste un numero di patente di guida ", ha detto il diacono Maddox, che gestisce i dati e il sistema di analisi dell'operazione. "L'unico numero che direi che viene chiesto è la data di nascita."

Lo sforzo frettoloso per la raccolta dei dati, con la consegna delle dosi di vaccino che dovrebbe iniziare la prossima settimana, sta rendendo molti esperti di immunizzazione - incluso il medico che ha gestito il programma di immunizzazione del CDC per 16 anni - profondamente a disagio. In questione è il delicato equilibrio tra il diritto di un paziente alla privacy e il diritto del governo di invocare la sua ampia autorità nel nome della fine della pandemia più mortale in più di un secolo.

In Minnesota, i funzionari si rifiutano di segnalare qualsiasi dettaglio identificativo al CDC, ma presenteranno "dati somministrati con dosi non identificate" su base giornaliera una volta iniziate le campagne di vaccino.

"Questa è una nuova attività per noi, poiché in genere non riportiamo questo livello di dettaglio su questa frequenza al governo federale", ha detto in una e-mail Doug Schultz, un portavoce del Dipartimento della Salute del Minnesota. Ha aggiunto: "Non segnaleremo nome, codice postale, razza, etnia o indirizzo".

Negli Stati Uniti, la raccolta dei dati sull'immunizzazione è stata uno sforzo puramente stato per stato. Due decenni fa una spinta allo sviluppo di un registro federale è implosa dopo un tumulto sulla privacy dei pazienti e sul modo in cui i dati sarebbero stati utilizzati.

"La filosofia generale in questo paese è che gli stati gestiscano la salute pubblica, quindi il concetto che a livello federale terremo traccia delle informazioni identificate è preoccupante", ha affermato il dottor Shaun J. Grannis, professore di informatica medica all'Università dell'Indiana, che ha consigliato il CDC sulla raccolta dei dati.

"Siamo 50 stati diversi con un mosaico di regolamenti e prospettive diverse in materia di privacy e sicurezza", ha aggiunto il dottor Grannis. "E penso che la gente si porrà la domanda: cosa fa il CDC che non possiamo fare a livello regionale?"

Ma al briefing di lunedì, il colonnello RJ Mikesh dell'esercito, responsabile della tecnologia dell'informazione per l'operazione Warp Speed, ha detto che la raccolta dei dati faceva parte di un "approccio dell'intera America" ​​alla distribuzione dei vaccini. E alcuni esperti dicono che nel bel mezzo di una pandemia che è già costata quasi 284,000 vive negli Stati Uniti, ora è il momento di avviare un registro federale dei vaccini.

"Siamo in una pandemia", ha detto il dottor Carlos del Rio, esperto di malattie infettive presso la Emory University di Atlanta. "La privacy ha il suo ruolo, ma non può essere ciò che guida il processo decisionale quando stai cercando di svolgere un compito monumentale come vaccinare milioni di americani con un vaccino che richiede due dosi".

La lotta per il registro rivela anche ancora una volta la natura frammentata della raccolta di dati sanitari e come la mancanza di sofisticazione del governo abbia impedito la risposta alla pandemia, ha affermato il dottor Dan Hanfling, esperto di risposta alle emergenze e vicepresidente di In- Q-Tel, il braccio di investimento della comunità di intelligence nazionale.

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