Volevi solo scoprire se eri portoghese o spagnolo, ma invece hai scoperto di essere imparentato con un assassino di massa.
Questa è una realtà in un mondo in cui il presunto Golden State Killer, ora noto come Joseph James DeAngelo, è stato arrestato dopo che il DNA trovato su una delle scene del crimine dell'assassino è stato controllato rispetto ai profili genetici di siti web genealogici che raccolgono campioni di DNA.
Le famose società di test genetici 23andMe e Ancestry.com stanno trattenendo più di informazioni sul tuo albero genealogico, il che aumenta le preoccupazioni sulla privacy. Gli esperti confermano che il DNA in questi database è accessibile dalle forze dell'ordine e da società terze in determinate circostanze, rivelando informazioni intime sulla storia medica dell'utente e sui rapporti biologici.
"Le persone non si rendono conto che, a differenza della maggior parte dei test medici in cui si trovano informazioni, non si tratta solo di te", ha affermato Arthur Caplan, direttore della Divisione di etica medica presso la School of Medicine della New York University.
Ecco cosa dovresti sapere sulle regole sulla privacy di DNA:
Di quali test del DNA stiamo parlando?
Le più grandi aziende che producono profili genetici per i clienti sono 23andMe e AncestryDNA associate ad Ancestry.com. I test di solito utilizzano un campione di saliva per determinare l'etnia genetica dell'utente ei risultati forniscono agli utenti uno sguardo su dove vivevano i loro antenati. Anche i siti web più piccoli ora offrono agli utenti la possibilità di caricare profili DNA e cercare parenti. Nel caso del Golden State Killer, il capo investigatore Paul Holes ha affermato che il suo team ha utilizzato GEDmatch, un sito Web con sede in Florida che raccoglie profili genetici grezzi che le persone condividono pubblicamente, The Mercury News rapporti.
Chi ha accesso a tali informazioni?
Ancestry.com e 23andMe hanno dichiarato di non rilasciare informazioni alle autorità a meno che non ricevano un'ingiunzione del tribunale.
Un portavoce di Ancestry.com, che ha anche una ricerca per il pubblico in generale, ha detto che la società non era in contatto con le autorità nel caso DeAngelo e non condividerà le informazioni sui membri con le forze dell'ordine "a meno che non sia obbligato da un procedimento legale valido". Un portavoce di 23andMe ha affermato che la società "non ha mai fornito informazioni sui clienti alle forze dell'ordine" e che la loro piattaforma non consente il confronto dei dati genetici elaborati da terze parti.
Secondo BuzzFeed, GEDmatch ora ha più di un milione di genomi e sta diventando sempre più grande e più potente.
GEDmatch non richiede un ordine del tribunale per accedere, La Mercury News rapporti. Il sito chiarisce anche nel suo termini e dichiarazione politica che "gli utenti che partecipano a questo sito devono aspettarsi che le loro informazioni vengano condivise con altri utenti".
Al momento, le società di test del DNA stanno ampiamente dettando la riservatezza degli utenti e alcune di queste società rivendono le informazioni. Mentre le informazioni di rivendita non identificano direttamente gli utenti, Caplan ha affermato che esistono modi per scoprire l'identità.
"Abbiamo il presupposto che tutte le nostre informazioni mediche siano private e tuttavia il nuovo mondo della genetica è nelle mani delle aziende", ha detto.
Come può usarlo la polizia?
"La capacità di terzi, della polizia o di altri di vedere che i dati non sono chiari", ha detto Caplan.
Non ci sono forti leggi sulla privacy per impedire alla polizia di controllare i database dei siti di origine, ha affermato Steve Mercer, procuratore capo della divisione forense dell'Ufficio del difensore pubblico del Maryland.
"Le persone che sottopongono il DNA agli esami degli antenati stanno inconsapevolmente diventando informatori genetici sulla loro famiglia innocente", ha detto Mercer, aggiungendo che "hanno meno protezioni della privacy rispetto ai trasgressori condannati il cui DNA è contenuto in banche dati regolamentate".