Scienziati dalla mentalità tecnocratica, con i loro strumenti di editing rudimentali per il DNA, si stanno avvicinando sempre di più per ottenere l'accesso libero e legale ai semi della vita. Questo è un incoraggiamento per i transumanisti che vogliono riprogettare DNA for Humanity 2.0. ⁃ TN Editor
All'inizio, Matthew pensava che la debolezza del suo ginocchio fosse il tipo di fastidio ortopedico che si verifica quando si gira 30. Passarono settimane prima che consultasse un medico e mesi prima gli venne in mente che poteva esserci una connessione tra il suo peggioramento degli arti e un problema alla spalla di un cugino quando erano bambini. I test del DNA lo confermarono: Matthew, come suo cugino, aveva una forma genetica di distonia, una condizione in cui i muscoli si contraggono in modo incontrollato. Molto probabilmente anche il nonno aveva la distonia.
Avevo incontrato Matthew solo pochi mesi prima, quando aveva sposato la figlia della mia amica, Olivia, in uno di quei vecchi hotel alla moda di New York con un'atmosfera elegante in centro. Dato che ero l'unico consulente genetico della loro conoscenza, mi hanno posto le loro domande. Con il loro permesso, sto condividendo la loro storia. Ho cambiato il loro nome per preservare la loro privacy.
Matthew è stato fortunato. La sua era una versione lieve della distonia DYT1 e le iniezioni di Botox nel suo ginocchio aiutavano. Ma la mutazione genetica può causare sintomi gravi: contratture nelle articolazioni o deformità nella colonna vertebrale. Molti pazienti assumono farmaci psicoattivi e alcuni richiedono un intervento chirurgico per la stimolazione cerebrale profonda.
Ai loro figli, hanno detto Matthew e Olivia, potrebbe non essere così fortunato. Avrebbero una probabilità 50-50 di ereditare la variante genetica che causa distonia e, se lo facessero, una probabilità 30% di sviluppare la malattia. Il rischio di un bambino gravemente colpito era piuttosto piccolo, ma non insignificante.
I miei amici hanno imparato che c'era un'alternativa. Potrebbero essere sottoposti a fecondazione in vitro e sottoporre a test genetico i loro embrioni mentre erano ancora in una capsula da laboratorio. Utilizzando una tecnologia chiamata test genetico pre-impianto, sono stati in grado di prelevare gli embrioni che non avevano ereditato la mutazione DYT1.
Sarebbe costoso: i costi per la fecondazione in vitro negli Stati Uniti in media oltre $ 20,000 per ogni tentativo, e il test può aggiungere $ 10,000 o più. E richiederebbe uno spiacevole processo di due settimane di stimolazione ovarica e raccolta delle uova. "Non è stato il modo in cui mi sono visto fare un bambino", mi ha detto Olivia. Ma volevano quello che la procedura poteva offrire loro: una garanzia che la distonia fosse eliminata per la prossima generazione e oltre.
Matthew e Olivia non pensano di avere un "bambino designer". Quel termine ha associazioni negative, che suggeriscono qualcosa di banale, discrezionale o non etico. Non stavano scegliendo il colore degli occhi o non cercavano di aumentare il punteggio SAT dei loro figli. Stavano cercando la salute e il benessere del loro futuro figlio, come dovrebbero i genitori.
L'opinione pubblica sull'uso della tecnologia riproduttiva assistita traccia costantemente una distinzione tra prevenzione delle malattie e selezione dei tratti. Il Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, che ha contattato le persone 6,000 attraverso sondaggi e focus group da 2002 a 2004, ha riassunto le sue scoperte in questo modo: “In generale, gli americani approvano l'uso di test genetici riproduttivi per prevenire la malattia infantile fatale, ma lo fanno non approvare l'uso degli stessi test per identificare o selezionare tratti come l'intelligenza o la forza. ”Il gene della distonia si trova in una zona grigia - alcune persone nate con esso vivono una vita perfettamente sana - ma presumibilmente pochi genitori criticherebbero la scelta dell'erba di Matthew e Olivia fuori.
Tutti i test sugli embrioni si adattano all'etichetta "designer" in un modo importante, tuttavia: non è disponibile per tutti.
Matthew e Olivia hanno aderito a una tendenza tranquilla ma significativa. Sebbene il numero di coppie che usano questa tecnologia rimanga piccolo, sta crescendo rapidamente. Secondo la Society for Assisted Reproductive Technology, il numero di tentativi di fecondazione in vitro negli Stati Uniti con test a singolo gene è aumentato da 1,941 in 2014 a 3,271 in 2016, con un aumento di quasi lo 70%.
Questo è solo l'inizio. Poiché il prezzo dei test genetici di ogni tipo cala, sempre più adulti stanno imparando a conoscere la loro composizione genetica come parte delle cure mediche di routine e stanno scoprendo specifici rischi genetici prima della gravidanza. Ma è molto probabile che queste persone siano benestanti ed educate, come Olivia e Matthew. Mentre si consultavano con le cliniche di fecondazione in vitro, il fratello di Olivia e sua moglie hanno avuto notizia di un gene che ha aumentato il rischio di cancro nei loro bambini. "Se potessi liberartene, perché non dovresti?" Chiese.
Il costo non era un problema per queste coppie, ma è un ostacolo per molti americani. I Centers for Disease Control and Prevention (CDC) stimano che l'1.7% dei bambini nati negli Stati Uniti oggi sia concepito utilizzando la fecondazione in vitro. È molto più alto nei paesi che finanziano pubblicamente la tecnologia di riproduzione assistita: 4% in Belgio, 5.9% in Danimarca. Uno studio 2009 ha rilevato che 76% del fabbisogno medico di riproduzione assistita negli Stati Uniti non è soddisfatto.
L'assicurazione normalmente non copre la fecondazione in vitro negli Stati Uniti, ad eccezione di una manciata di stati in cui la copertura è obbligatoria. Anche le politiche che coprono il trattamento della fertilità sono incoerenti in ciò che rimborsano. La copertura per i test genetici preimpianto è decisamente Kafkaesque. In molte politiche, il test sugli embrioni è coperto, ma la procedura di fecondazione in vitro non lo è, perché le coppie non sono sterili.
"L'analogia che mi piace usare", afferma James Grifo, direttore della Divisione di endocrinologia riproduttiva e infertilità presso la NYU Langone Health, "è se stavi subendo un intervento chirurgico di bypass coronarico e non pagassero per aver fratturato il torace".
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