Ancestry.com ha raccolto oltre 5 milioni di campioni di DNA e sta crescendo esponenzialmente. La fonte di dati risultante è il santo graal per i tecnocrati affamati di dati. Polizia, compagnie assicurative, operazioni di intelligence, ecc., Vogliono tutti mettere le mani su questi dati. Tutto ciò che serve è un hacker creativo per rompere il loro sistema. ⁃ Editor TN
Commercializza i suoi kit di DNA con promesse che tirano le corde del cuore: Scopri gli antenati. Rafforzare i legami familiari. Comprendi la tua vita.
Aiutato dal capitale di rischio e da un'ondata di esperti marketing, Ancestry LLC è cresciuto fino a diventare il più grande conglomerato di test del DNA al mondo. Da 2012, ha attirato più di 5 milioni di persone a sputare nelle provette e ad aggiungere il loro codice genetico al più grande database privato di DNA al mondo. Ha anche accumulato la più grande collezione al mondo di sputi umani, numerando in centinaia di galloni.
Nell'era di Facebook e Google, i consumatori sembrano a proprio agio a consegnare le proprie informazioni personali alle società che le aggregano e le monetizzano. Ma Ancestry e altre società di test del DNA hanno aggiunto un'audace modifica: i consumatori ora stanno pagando per consegnare il loro codice genetico, il loro identificatore individuale più sensibile, alle aziende che potrebbero monetizzarlo in futuro.
I funzionari degli antenati affermano di avere sistemi all'avanguardia per prevenire l'hacking e le violazioni della sicurezza. Finora la società ha evitato gli scandali sulla privacy che hanno fatto scattare società come Facebook, che ha permesso a una società di dati politici, Cambridge Analytica, di accedere ai dati di 50 milioni di clienti o agenzie governative come l'US Office of Personnel Management, che alcuni anni fa ha esposto oltre un milione di registri del personale e dati di nulla osta di sicurezza agli hacker.
Ma una recensione di tre mesi di McClatchy, che include visite alla sede centrale di Ancestry e ad un laboratorio di test principale, rivela un modello di promesse non mantenute ai clienti, problemi di sicurezza e impegni di marketing gonfiati che potrebbero mettere in pausa i consumatori:
Gli hacker non identificati l'anno scorso hanno effettuato l'accesso a un sito Web Ancestry, RootsWeb, compromettendo gli accessi dei clienti 55,000 Ancestry che avevano le stesse credenziali di accesso con RootsWeb. Da allora il sito è stato chiuso. L'incidente ha ricevuto poca attenzione, ma ha rivelato come le informazioni personali dei clienti potevano essere raggiunte e sfruttate attraverso le partnership e le acquisizioni di Ancestry.
AncestryDNA, una consociata di Ancestry LLC che commercializza test genetici, si impegna a salvaguardare i dati personali delle persone. Ma l'azienda ha una storia di cambiamento dei termini dei suoi accordi con i clienti. Nell'esempio di più alto profilo, Ancestry in 2014 ha chiuso MyFamily.com, un sito di social network in cui oltre 1.5 milioni di utenti avevano postato ricordi di famiglia, foto e conversazioni. Numerosi clienti hanno dichiarato di aver perso la preziosa storia familiare a causa dell'inadeguata notifica da parte dell'azienda, che ha deciso di non eseguire il backup dei dati.
Ancestry afferma di battere i suoi concorrenti in un'accurata analisi dell'etnia di una persona. Ma le interviste con i funzionari dell'azienda rivelano che Ancestry ha ampi divari nei suoi marcatori etnici per l'Asia e altre sezioni del mondo. Genetisti e antropologi esterni affermano che Ancestry e altre società stanno facendo affermazioni fuorvianti sull'accuratezza delle loro analisi etniche.
La maggior parte dei clienti di Ancestry acconsente a che i risultati del loro DNA, in una forma non identificata, siano condivisi con i partner di ricerca dell'azienda nel perseguimento delle scienze, inclusa la ricerca di cure per le malattie. Ma il principale partner di ricerca di Ancestry è una sussidiaria segreta di Google chiamata Calico Life Sciences, che si concentra sui modi per estendere la longevità umana attraverso la biotecnologia. I critici hanno definito Calico un "progetto di vanità" di diversi miliardari della Silicon Valley che vogliono estendere la propria vita.
Peter Pitts, ex commissario associato della Food and Drug Administration, ha affermato che un giorno le società private avrebbero commercializzato l'analisi del DNA. Ma la velocità e la portata della crescita del settore è preoccupante, ha detto, in parte perché pochi consumatori leggono la stampa fine dei termini e delle condizioni di un'azienda.
"Le persone devono essere consapevoli che ci sono rischi e benefici", ha detto Pitts, che ora gestisce il Center for Medicine in the Public Interest, un'organizzazione no profit con sede a New York. “In questo momento vedono il vantaggio di poter avere conversazioni da cocktail sulla loro composizione genetica. Non stanno pensando ai rischi di rinunciare alle proprie informazioni personali e alle implicazioni a lungo termine ".
Molti consumatori, ha detto, hanno una comprensione limitata di come il DNA sia un identificatore personale così unico, anche più di un'impronta digitale o di un numero di previdenza sociale. Il DNA determina il colore dei capelli e degli occhi di una persona, il colore della pelle e la propensione alle malattie ereditarie, informazioni che i datori di lavoro o gli assicuratori potrebbero voler ottenere.
E quando qualcuno fa un test del DNA, i risultati non solo forniscono informazioni su quell'individuo, ma anche sui parenti stretti, ha detto Marcy Darnovsky, direttore del Center for Genetics and Society, un gruppo di cani da guardia biotech con sede a Berkeley, in California. non solo fare il test per te. Lo prendi per tutta la famiglia ", ha detto.
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