La missione segreta di Facebook per convincere gli ospedali a condividere i dati dei pazienti

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I brainstorming dei tecnocrati vengono spesso avviati quando qualcuno dice: "Non sarebbe bello se ...", senza considerazioni etiche, legali o costituzionali. Questo non è contestato dai datori di lavoro perché non hanno nemmeno interesse per questioni etiche o legali. I dati sono la linfa vitale della tecnocrazia e c'è sempre di più da avere. ⁃ TN Editor

Facebook ha chiesto a diversi importanti ospedali statunitensi di condividere dati anonimi sui loro pazienti, come malattie e informazioni su prescrizione medica, per un progetto di ricerca proposto. Facebook intendeva associarlo ai dati degli utenti raccolti e aiutare gli ospedali a capire quali pazienti potrebbero aver bisogno di cure o trattamenti speciali.

La proposta non è mai andata oltre le fasi di pianificazione ed è stata messa in pausa dopo che lo scandalo sulla perdita di dati di Cambridge Analytica ha sollevato preoccupazioni del pubblico su come Facebook e altri raccolgono e utilizzano informazioni dettagliate sugli utenti di Facebook.

"Questo lavoro non è andato oltre la fase di pianificazione e non abbiamo ricevuto, condiviso o analizzato i dati di nessuno", ha detto alla CNBC un portavoce di Facebook.

Ma fino al mese scorso, la società stava parlando con diverse organizzazioni sanitarie, tra cui la Stanford Medical School e l'American College of Cardiology, riguardo alla firma dell'accordo di condivisione dei dati.

Mentre i dati condivisi avrebbero oscurato le informazioni di identificazione personale, come il nome del paziente, Facebook ha proposto di utilizzare una tecnica informatica comune chiamata "hashing" per abbinare gli individui che esistevano in entrambi i set. Facebook afferma che i dati sarebbero stati utilizzati solo per la ricerca condotta dalla comunità medica.

Il progetto avrebbe potuto suscitare nuove preoccupazioni circa l'enorme quantità di dati raccolti da Facebook sui suoi utenti e su come questi dati possano essere utilizzati in modi che gli utenti non si aspettavano.

Quel problema è stato sotto i riflettori dopo rapporti che Cambridge Analytica, un'organizzazione di ricerca politica che ha lavorato per Donald Trump, ha ottenuto impropriamente informazioni dettagliate sugli utenti di Facebook senza la loro autorizzazione. Ha quindi cercato di utilizzare questi dati per indirizzare gli annunci politici a loro.

Facebook ha dichiarato mercoledì che fino a 87 milioni di dati di persone potrebbero essere stati condivisi in questo modo. La società ha recentemente annunciato nuove politiche e controlli sulla privacy intesi a limitare il tipo di dati che raccoglie e condivide e come tali dati possono essere utilizzati.

Lo sforzo esplorativo per condividere i dati relativi alla medicina è stato guidato da un cardiologo interventista chiamato Freddy Abnousi, che descrive il suo ruolo su LinkedIn come "i principali progetti top-secret". Era sotto il controllo di Regina Dugan, a capo del gruppo di progetti sperimentali "Building 8" di Facebook, prima che partisse nell'ottobre 2017.

La presentazione di Facebook, secondo due persone che l'hanno ascoltata e una che ha familiarità con il progetto, era di combinare ciò che un sistema sanitario sa dei suoi pazienti (ad esempio: una persona ha una malattia cardiaca, ha 50 anni, prende 2 farmaci e ha fatto 3 viaggi in ospedale quest'anno) con ciò che Facebook sa (ad esempio: l'utente ha 50 anni, sposato con 3 figli, l'inglese non è la lingua principale, si impegna attivamente con la comunità inviando molti messaggi).

Il progetto quindi capirebbe se queste informazioni combinate potrebbero migliorare la cura del paziente, inizialmente con un focus sulla salute cardiovascolare. Ad esempio, se Facebook potesse stabilire che un paziente anziano non ha molti amici intimi nelle vicinanze o molto sostegno da parte della comunità, il sistema sanitario potrebbe decidere di inviare un'infermiera per il check-in dopo un intervento chirurgico importante.

La gente ha rifiutato di essere nominata quando gli è stato chiesto di firmare accordi di riservatezza.

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